Spotkanie w sprawie SM
Szacuje się, że w całym województwie świętokrzyskim może żyć nawet ok. 1350 osób chorych na SM. Niestety jedynie ok. 150 chorych korzysta z nowoczesnych metod leczenia. Tymczasem z danych epidemiologicznych wynika, że liczba ta powinna być znacznie wyższa. Neurolodzy wskazują, że sytuacja ta może mieć między innymi bezpośredni związek z brakiem odpowiednich działań edukacyjnych skierowanych do pacjentów. Z tego powodu PTSR wystąpił z inicjatywą przygotowania cyklu spotkań, w ramach których chorzy i ich najbliżsi dowiedzą się między innymi, jakie kryteria musi spełniać pacjent, aby zakwalifikować się do programu leczenia immunomodulującego, które może zahamować rozwój choroby i jak starać się o jego przedłużenie, jakie korzyści płyną z rehabilitacji towarzyszącej terapii farmakologicznej, a także co robić, gdy stan zdrowia chorego nie pozwala na włączenie go do programu leczenia modyfikującego przebieg choroby. Uczestnicy spotkania dowiedzą się gdzie znajduje się najbliższy ośrodek, który udzieli im opieki medycznej i dostosowanej do ich potrzeb rehabilitacji. Przedstawiciele PTSR przekażą również informacje na temat działań prowadzonych w celu wspierania pacjentów w ich walce o pozostanie pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, takich jak Centrum Informacyjne SM wraz z towarzyszącą mu ogólnopolską infolinią o SM, czy Telefoniczna Poradnia Psychologiczna, która pozwala na skorzystanie z bezpłatnej opieki kwalifikowanych psychoterapeutów oraz uzyskanie wsparcia w sytuacjach kryzysowych. Zaprezentowany zostanie także projekt rzecznictwa dla osób chorych na SM, który wykorzystując powołaną w tym celu instytucję Rzecznika Praw Osób z SM, pozwala na interwencje w przypadku naruszenia praw oraz dyskryminacji osób chorych.Gościem specjalnym spotkania będzie lekarz - dr Jan Stoiński. Jego obecność będzie gwarantować najwyższy możliwy poziom merytoryczny prezentowanych treści. Po zakończeniu spotkania wszyscy uczestnicy będą mieli okazję skorzystać z indywidualnej konsultacji i uzyskać porady.
Dodatkowe informacje:
Anna Gryżewska
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Tel: 22 856 76 66
Kom: 535 535 437
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Paweł Szypulski
PRIMUM Public Relations
Tel: 22 690 67 52
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
* * *
Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, e na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 Europie, a w Polsce ok. 40 tysięcy. SM jest nieuleczalne, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.
PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe informacje - www.ptsr.org.pl